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一个晚期癌症患者的自述

医生在线网 2015/11/25 来源:果子的博客

我不认识果子,只是很久以前在网上看到她的病情,便一直关注着。


4年多前得了乳腺癌,手术后情况很好。但是一年多前,发现肝转移,而且已经是晚期了。 前天,她贴出了一篇新的Blog,名字就叫《生命宛如恶疾》。我读后心情沉重,但愿会出现奇迹吧。


下面转贴她的这篇Blog,以及她以前的一篇长文《中医还是西医》。



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晚期癌症患者的生命宛如恶疾

    生命宛如恶疾,这名字够酷吧!是一部电影的名字。某天晚上,我看了这张碟,然后,记住了这个名字。


回广州大半个月了。一直没有更新博客。人比较消极萎靡。看到这么多朋友惦记着俺,真是又感动又惭愧。


这两三个月吃中药的过程,开始与以前有所不同。身体明显觉得不舒服。这种不舒服,似乎不仅仅是中药的反应,整个人觉得虚弱了。而且,咳嗽了两个月,竟然一点不见好。站着就会觉得气喘这都不是什么好兆头。


终于,在回广州若干天后,我决定停吃中药。停吃的原因是,我发现我上腹部开始越来越肿大,而且坚硬如石。其实以前就有一些,但是,这段时间似乎突飞猛进。在平躺或者站立的时候,也可以很明显地摸到。触摸的时候,会有痛点。痛得一哆嗦。


我知道这是肝肿大,而且,肿瘤的肝肿大与别的不同的一点就是:肝部会变硬。这是末期症状的表现。也就是说,在发现复发差不多一年的时候,症状终于出现了。


至于久咳不愈,相当大的可能性是肺转移。消极了数日之后,终于还是决定给中医一个电话,纪老让我先去照个CT。结果出来再说。


已经差不多十来天没有吃药了。无论是中药还是西药。除了腹部的肿胀,有时会疼。而且胀得有点难受。胃口倒比吃中药时有所恢复。只是不大振奋。


未来会怎样?时间还剩多少?是否还继续吃中药?这些还是未知数。但已经在准备写遗嘱,安排一些事情。抓紧时间,少留遗憾。


死亡,与我已经很亲近,我觉得它没什么可怕的。甚至有时候会觉得自己占了个大便宜,先享受美好的天堂去了,把大家留在人间,辛苦忙碌,真有点不好意思,呵呵。


不过,偶尔夜半醒来,还是会恐惧。最恐惧的,就是怕通往死亡的过程,伴随很多身体的痛苦。我是身体一难受,心灵马上崩溃的那种,生怕自己在这个过程中被苦毒怨恨给捆绑住,那就太没面子啦!


《生命宛如恶疾》是波兰的一部电影名字,里面讲述一位老医生,最后得知自己是癌症晚期,直到死亡的一些心路历程当电影演到那老医生最后症状突然爆发,疼得厉害时,我就开始后悔看这破电影了。这不是吓唬人嘛!不过,最后看一位崇拜他的医学院的学生偷偷给他拿了一堆吗啡,让他可以自己选择平静离开时,又有点羡慕他可以“走后门”。


最近其实心里还是挺平静的。而且,我被那位自己研制中药制剂“艾舒坦”创造了奇迹的“纪福黛”老师所鼓励,让我赶紧多看一些医书,自己给自己开方子„„难道真要逼我自救?呵呵。


待俺打起精神再说。现在人有点乏乏懒懒的。


国庆我们教会有个活动,两天时间,我已经报名参加。是帮助我们清理自己曾经深埋内心的一些苦毒怨恨伤害等心灵垃圾的,我很期待呢。将跟随了我多年的,也许自己都不大清楚的心灵垃圾放下,可以更轻盈喜乐一些。


对于晚期癌症患者来说如何选择中医西医?


一、 很多癌症病人,在手术化疗之后或者之间,都选择中药调理。但我没有。这说明什么?说明我对中医的偏见,比一般人还要深刻。


虽然我小时候得过肾炎,当时急性眼看要转慢性,甚至有生命危险,西医已经无计可施。老妈回忆,当时西医的原话是:该用的药都用了,还不行,那就没办法了。而肾炎转成慢性,就意味着再也治不好了。后来,有人介绍了一位擅长治疗此病的中医给妈妈。到现在,我依稀还记得那时候,爸妈晚上带我到二院的副院长黄大夫家里去,他帮我把脉开方的情景。他家住在一个小二楼上,回忆起来似乎相当简陋。也记得每天早晚,老妈在桌上,左边摆一碗中药,右边是一碗甜甜的桔子汁水。我总是一口气喝下苦的,再慢慢酌下甜的。而老妈总是不忘表扬我一句“真勇敢!”呵呵。吃那一百多副中药的回忆,似乎并没有什么苦涩的感觉。一来少年不知忧虑,二来我确实很快就恢复了健康。


即便如此,我在长大之后,却一直没有建立起对中医的信任。有什么病,都是进大医院看西医。回头想来,是我所受的教育,潜移默化地塑造了我。西医,毕竟是科学。而科学,是神圣的。就像某外国高人说的(是谁说的来着?):在国外,科学是个名词。你可以说,好的科学,不好的科学。但在中国,科学是个形容词。所以只能说,这是科学的,那是不科学的。所以,在中国,科学成了一种是否理性和清醒认识问题的高度。至于中医,变成了“不科学”。所以,在我的印象里,中医是个模棱两可的东西,甚至近乎有点“迷信”的调调。虽然我相信这个世界上有好中医,但这就像我相信奇迹一样,觉得那是要撞大运的。在现实生活中,所谓的好中医,即使有,也如大海捞针,非我等普通人可得见真颜。




而中医是否能防止肿瘤复发,我一直存怀疑态度。所谓扶正,什么是正?什么是邪?听起来有点玄虚。看过人体解剖图的都明白,这个器官挨着那个器官,什么正啊邪啊的,在哪呢?(有点像人坐飞机上了平流层时,有种真理在握的不屑:上帝住在哪呢?大气之上还是大气嘛!)在内心深处,我其实并不相信中医能对防止肿瘤复发起什么作用。至于调理病后的身体,正常饮食应该就可以了。至少我的西医最后清楚地告诉我:手术、规范的化疗治疗结束,吃内分泌药防止复发,不要劳累,你这种类型的预后很好的,不用担心。(当时的病理是乳腺癌的小叶癌,二期,淋巴转移一个)。


所以,我正常生活。调整自己的心情,读了很多防癌的书,每天坚持吃番薯喝五谷粥。我基本上相信自己不会复发。虽然每次这疼那疼的时候还是会恐惧,虽然每次去检查依然会做噩梦。但是,西医告诉我,你坚持两年不复发,基本上就没问题了。


然后,两年不到,就复发了。而且,是复发里面最恶性的肝转移。 这时候,***的选择就是化疗。似乎并没有第二条路可走。


在此之前,我曾经在网上订到过一本书,是一个叫近藤诚的日本人写的,标题很惊人,叫《患者,请不要硬和癌症作斗争》。里面用一个日本癌症专家大量临床的资料探讨了一个问题:晚期癌症患者,究竟要不要化疗?他并不否认有的人因为做了化疗而延长了生命。但他明确地指出,在生存率上,并没有什么改善。而为了延长四个月的生存,却忍受了七个月化疗的痛苦。而且,在死亡之前的记忆中,只剩下治疗的痛苦感觉,值得吗?


我刚查出CA153升高时,去肿瘤医院,化疗科主任平静如水地对我说:一旦复发就没希望治愈了。我问:那我发现得早,是否对治疗有意义?她回答:在最后的生存期上没什么差别。而且,越早发现,越早介入治疗,就越早受罪,也就越痛苦。


虽然这话非常难听,让作为病人的我,难受了好长时间。但不得不承认,这位医生,只是陈述了一个基本事实。并没有做丝毫的夸张。


那么,既然这些化疗用处不大?为什么还是有些早期或中期的病人,最后也被治愈了呢?


这时候,有一本书对我起了很大作用。而有意思的是,这本书并不是中国人写的,而是一个德国人。这本书许多癌友都读过——《穿越死亡——一位癌症患者的康复手记》。作者以她亲身的经历,讲了她怎样由一位乳腺癌多处骨转移的病人,奇迹般自愈的。在这个过程中,她领悟到的一个很重要的观念是:与癌和平共存。那种想与癌症你死我活,希望将癌细胞全部杀灭的做法,是不正确的。癌也是自己身体里的一部分,人不可以通过消灭自我来达到痊愈。虽然她的经历非常独特,不容易拷贝,但是,她的观念让我豁然开朗。这与中医的思路有相似之处。后来,我又读了许多书,包括由一些练郭林功而成功活下来的“老癌”们写的书《抗癌明星之路》,也给了我很多启发,看到不少人带瘤生存了很多年,虽然小心翼翼如履薄冰,但这个如同碎了又粘起来的瓷器一样的破身体,也一样活了一年又一年。于是, 我对于痊愈的不可能的绝望,变为了可以“带瘤生存”的希望。


降低了要求,摆正了目的,心态就平和了。


一次偶然的网上浏览,让我认识了一位“奇人”。他二十多岁得了肺癌,诊断时已经失去了手术机会。他在医院进出,看西医的过程中,肿瘤迅速发展,很快蔓延到淋巴和胸隔。他干脆生死置之度外,开始寻求中医的治疗。在吃中药的过程中,肿瘤发展慢了下来。而他在对那些医院里所谓的中医专家也失望之后,开始自学中医,自己给自己配中药。靠着自己调配的中药,他现在已经活了13年。而这之间,肿瘤曾经转移到另一侧的肺,肝和其他脏器。但每次,他都调整药方度过了险境。


他的经历给了我很大的信心。让我更加看到中医的希望。这个希望不是西医的用化疗药杀死癌细胞(顺便把好细胞一起杀掉)的方法,而是维持身体整体平衡,控制肿瘤发展,带癌生存。假使这样能让我多活一些年,并且像正常人一样地生活,那已经是很大的胜利了。



西医有西医的好处,中医有中医的擅长,中西医结合不好吗?


这是很多朋友提出的建议。先化疗再中药,这曾经也是我认同的一个方法。也是大部分癌症病人可以接受的一种治疗顺序。其实,所谓的结合,就是西医为主,中医为辅。西医治疗,中医调养。


但是,肝转移对化疗不敏感,治疗起来非常困难,这是所有西医都了解的。我到现在还记得我的西医,在听到PET结果是转移到肝上时脸上失望的表情(他本来以为 转到骨上的几率大些,也更好控制一些)。网上查到的资料,乳腺癌肝转移的手术或化疗的中位生存期,居然只有几个月而已。


化疗是双刃剑,如果有效,或可争取时间,否则,就会加速恶化,完全是碰运气。而在此之前,医生们并不知道哪种药对病人是有效的(个人体质的千差万别,对化疗 药的正负反应都有差别。有时候这种差别非常大)。西医只能像做实验一样,边打边看。肿瘤医院的医生和我说,一般晚期癌症的化疗,通常进行两个疗程以后就要 进行检查评估,看肿瘤是否缩小,症状是否减轻,以此作为是否继续化疗的依据。如果丝毫没有效果,就会停药,再换一种化疗药试试。


医生说,乳腺癌即使到了晚期,只要还有化疗药对病人有效,就有多活一段时间的希望。(化疗药只要对这个人还有正效果,肿瘤总会在化疗的过程中停止生长或缩 小,虽然是暂时的,但也能争取一段时间)。而她曾经治疗过一个肝转移的病人,化疗数次,又复发数次,到最后人还是好好的,像正常人一样跑到他们面前,只是 病灶又在发展。但医生已经无药可用,眼巴巴看着她无计可施。


这当然是化疗药有效时的情况,而,化疗最坏的可能,是不但没有疗效,而且会加速病灶发展,病情迅速恶化。这样的例子也很多。


那,我是不是可以化疗后再用中药调养呢?


中西医是不是可以结合呢?


如何化疗有效,这样自然应该是可以的。但,假如化疗的效果不好,我的身体全面崩溃怎么办?而且,化疗对我的肠胃伤害大,而中医最讲究的是保护“胃气”,脾胃 一但败坏,中医就认为无法治疗了。毕竟,那些汤药都是要通过喝到胃里来吸收的。化疗的毒性非常大,可能让我现在正常的肝功能、肾功能都出现异常,整个身体 都出现更大的亏损,在这样的基础上,中医也不再有力量能助我维持身体平衡了。

西医可能不在乎你边化疗边吃中药。(据说在台湾则不行,西医治疗时严禁使用任何汉方药物,否则后果自负。)但中医最怕自己的病人化疗。因为化疗与中医保守身体的正气的做法刚好截然相反。




其实,如果我不是生在中国,如果中国不是有中医,我早就去化疗了。这些顾虑都是GP,谁能在***的希望面前瞻前顾后?谁能不抓住最后一根救命稻草?


但是,我们还有中医,还有一线希望,所以会权衡利弊。


事实上,现在的情况是,假如西医还没放弃,通常病人没人敢把自己交给中医。(我属于西医认为还不应该放弃治疗的那种人,因为我到现在为止,只用过乳腺癌里二线的化疗药物,连一线的紫杉醇和泰速帝都还没用呢。也就是说,可供我选择的化疗药品种还不算少。)


但这样貌似有选择的选择,有多大意义呢?


一种用完,过不了多久再复发。然后再用一种,然后再复发……直到没药可用,或在化疗药强大的负反应中崩溃……这就是我的未来。


我的生命也许能延长一段时间,运气好的话,有两三年也不一定。但,在我生命最后的这段时间的记忆里,痛苦可能更多一些。相信面对身体的困难,灵魂想要安宁也不容易。


所以,我没有选择中西医结合,而是选择了中医。这是基于我认为化疗对晚期癌症来说,是没有实质作用的,也是不人道的。我想,即使死,也要死得舒服点,有尊严点。


不过,我必须说,这是我个人的选择。因为毕竟不是每个选择中医的,都可以有好的效果。如果那样,估计大部分的癌症病人,也不需要挣扎了,都会去喝汤药的。谁 不愿意活着?谁愿意甘心忍受化疗的痛苦?其实选择中医一样有很大的风险。我的一位病友,复发好几次了,这次转到了腹股沟的淋巴,胸部也有积水。她经亲戚介 绍了一位中医,下了好大决心,从惠州跑到广州来租了个房子,每天吃他的中药。这位中医是自信满满,拍了胸脯说没问题的。结果,她越吃胸口越闷,越吃身体越 不舒服。我在电话里告诉她,中医最厉害的就是改善症状,四五剂药如果没有改善症状就说明他辨证是不正确的,就要赶紧换方子或干脆换中医。但她说她不好意思 置疑人家。问她药方,她说那中医还保密。她就这么稀里糊涂地吃了一个月,最后几乎已经无法呼吸,只好回到惠州住院抽胸水,病情反而比以前恶化了不少。假如 不能找到一个好中医,甚至不了解中药在自己身上怎么才算见效,有时候真的会耽误大事。


“想发财,就治癌”,偏方、秘方满天飞。每次去肿瘤医院或去任何一家医院的肿瘤科,派发各种声称能治癌广告的人,随时都会出现在你身边。即使人们知道,西医已 经不能救自己的命了,但,真正的好中医又在哪里?据说北京的广安门医院里有很多好中医,每个城市应该都有寥寥可数的几个好中医,但放眼望去,还是很茫然 啊。而,找不到好中医,也是枉然。

我也听到不少晚期病人因化疗而延长生命五年甚至十年的病例,虽然这样的概率,并不比中医延长生命的概率更高,但是,化疗如果有效,效果立现的。在很多人的心 里,化疗才是正路。而我一直相信,人的信念很重要。假如你是西医的信奉者,就要坚定不移地去化疗,并努力配合治疗,把化疗的副作用忍受过去。如果你相信中 西医结合更好,也可以先化疗再中医。而现在,中西医结合的方法比较深入人心,大部分患者都是这样两方借力的。





即使在日本人写的那本《不要硬和癌症做斗争》的书里,也说明了化疗对某些早期癌症和某类癌症确有疗效,如早期乳腺癌,子宫绒毛癌和儿童白血病……所以,在初 发癌症时,按常规疗法进行正规的手术和化疗并没有错。但是,癌症真的如我这样到了晚期,要不要化疗,确实值得斟酌和思考。


其实,我很多次面临PK的困境。很多次左右为难,非常痛苦。每一条路都是险路。没有一条路保证通向光明。在癌症面前,人的有限全然毕露。人的身体是这样神 秘,即使昨天的科学说化疗是好的、***的治疗办法;今天的科学又说,有的人会越化疗越转移扩散(见前段时间的新闻)。到底什么才是***的,什么才是正确 的,我们真的不知道。


看过《癌症康复》上登载的子尤生前和他妈妈一起写的那些文章,我真的很感慨。子尤是多么勇敢洒脱,他的妈妈柳红又是多么有智慧。为了儿子的病,与外国专家通 信并拿到了***的化疗方案,找到了国内最棒的专家来手术。这些都让子尤的未来充满希望。但是,也正是因为化疗方案来自于美国专家,结果化疗药的剂量偏 大,造成了子尤血小板毁灭性打击。以致于胸肿瘤的化疗成功,但因化疗而成了白血病。而子尤,最后也是因此而造成感染,最后失去了生命。当时看到子尤走了的 消息,心里空了好长时间。


谁知道哪一步走向生?哪一步又会走向毁灭?或者,我们根本就没有选择?


也许,面对治疗方案,好好考虑之后,一旦下定决心,就不要再左右摇摆。一位朋友认识一位湖南的老中医,她在一个帖子里提到:“老中医说过,他治疗过的癌症病人中,恢复得最快***,创造所谓奇迹的都是那些积极治疗,却又不畏惧死亡的人。而那些病急乱投医,一会儿中医汤药,一会儿西医化疗的人,恶化得最快。”……


台湾的绝色台北JJ,当年发现乳腺癌的时候,恶性程度已经很高。她的医生说,她最多可以活半年。但现在,她活了5年了。虽然中间数次化疗,但她已经创造了自己的奇迹。而她,是一个只相信西医,不相信中医的人。


前段时间,我也听说,曾有十几个癌症病人,一起跑到山西去找李老看病。到现在,在这几个人中间,还活着的,只有两三个而已。其余的人,都在这个过程中,一会又去化疗,一会又听说有别的什么好医生又转去试试,总是在不信任和恐惧中焦虑地换来换去……最后,反而适得其反。


人的局限,让我们永远不可能跳到比自己更高的地方,俯视自己的处境。也不可能看到前面的路上,是否有障碍和坑坎。我们能做的,只有积极地面对自己的处境。并且,接受自己的有限。


断定我不化疗只能活6到8个 月的那位西医,五一前突然打了一个电话给我,吃惊地发现我不但活着,而且活得还很好。我还嘻嘻哈哈地和他开玩笑。去年年底刚开始发现肝转移的时候,我迅速 办理了住院手续,打算在他手下大剂量化疗。但后来我逃跑了。就再没好意思回去找他。他在电话里说,他还是很惦记着我的病情的。但没想到,我的状态这么好。 他希望我一直能和他保持联系。说如果中医真的有效,这对他也是个很大的冲击。


这让我感到十分意外。因为他是个自诩甚高的人。甚至大概认为在这个城市中,治疗乳腺癌的西医中,并不见得有比他更强的。如果一个优秀而骄傲的西医也被中医的疗效所惊叹,那不是因为别的,而是他在自己的病房里,看过了太多6到8个月走到人生尽头的人,他最了解晚期癌的可怕和无情,所以稍有例外,都会感到讶异。



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